Ahojte, tu si môžete prečítať celý príbeh môj a mojej rodiny. Ako spoločne zvládame moju chorobu a s tým spojené návštevy doktorov, nemocních, kúpeľov a mnoho iného.
Keď som sa narodil, ocko bol pri pôrode. Ako prvý ma držal v náručí a spolu so sestričkou ma umyl, zmeral a zvážil. Bol som krásne a uplakané mimino, presne ak všetky deti. Nič nenasvedčovalo tomu, že budem "iný"....
K rehabilitačnej sestre som chodil každý týždeň na kontrolu. Doma som cvičil s mamkou a tatinom každý deň 2x až 3x. Bolo to namáhavé nielen pre mňa ale aj pre mojich rodičov, občas si so mnou pri cvičení aj poplakali. K pani doktorke Zavadilíkovej sme chodili na kontrolu každé dva mesiace. Stále to bolo iba podozrenie na Torticolis, ktorý častým cvičením ustúpil....
Celý rok som pravidelne cvičil, intenzita cvičenia zabrala. Keď som ma jeden a pol roka začal som chodiť sám bez pomoci rodičov. Tešili sa, že ma už nemusia držať za ruky, na druhú stranu ma museli neustále naháňať, utekal som vždy a všade. Za odmenu sme išli v lete k moru....
V tomto roku mi rodičia pripravili ohromné prekvapenie. V marci sa mi narodil braček-Matej. Bol som ho pozrieť v nemocnici. Také malé bábo....
Pravidelné cvičenie a rehabilitácie mi pomáhali v rozvoji hrubej a jemnej motorike, istejšej chôdzi ale na môj mentálny vývoj nemali skoro žiaden účinok. Vývoj reči stále zostával a začal som mať poruchy správania. Neznášal som zmenu. Zmenu hocičoho....
Hneď na začiatku roku som strávil týždeň v nemocnici v Bratislave, kde mi robili rôzne vyšetrenia. Metabolické, EEG, EKG, vyšetrenie uší, brucha a mnoho ďalších. Najdôležitejšie boli metabolické vyšetrenia. Metabolické testy, ktoré mi robili minulého roku sa záhadne stratili....
Začiatkom školského roku, v septembri 2012, som zmenil škôlku. V škôlke, kde som dovtedy chodil, sa spojili triedy a už tam nezostalo voľné miesto pre mňa. A tak som nastúpil do MŠ u nás v dedina. Na veľké naliehanie mojich rodičov som mohol chodiť do škôlky 2-3 dni každé 2 týždne....
Na začiatku tohto roku som začal chodiť do novej škôlky, do Čučmi, kde ma všetci veľmi pekne privítali. Pani učiteľka deťom vysvetlila akú mám chorobu a ako sa ku mne majú správať. Deti boli super. Hneď ma vzali medzi seba. Nebol som tam len „do počtu“....
V škôlke som sa perfektne adaptoval, mal som veľa kamarátov a pani učiteľky boli perfektné. Aj keď som chodil do škôlky len tri dni v týždni, zvykol som si. Len s jedením bol problém. Vedel som sa najesť iba doma a problém mi robí aj väčšia spoločnosť ľudí....
Od malička mám rád zvieratá, akékoľvek. Od hmyzu až po veľké zvieratá. Naši mi kupujú rôzne knihy o zvieratách, pri ktorých dokážem stráviť aj hodinu. Keď ma chcú za niečo odmeniť, tak mi v telke pustia prírodopisný kanál. Niektoré zvieratá poznám naspamäť, viem rozoznať každý druh tučniaka, dravca alebo nejakú šelmu. Rozprávať o zvieratách dokážem celý deň. Niekedy je to pre moje okolie únavné.....
BFB sa stal súčasťou môjho života. S maminou ho robíme každý deň. Už som si naň zvykol tak, že sa sám pýtam ho robiť. Vyskúšali sme rôzne programy, pri ktorých BFB robíme. Najlepšie zaberajú filmy o zvieratách. Na počítači hneď vidno, ktorý sa mi páči a ktorá nie....
2018
2019
Tento rok bol trochu zvláštny. Na začiatku sme si s tatom spravili „pánsku jazdu“, boli sme spolu v Turčianskych Tepliciach, v kúpeľoch. Doteraz som chodil iba s mamou, na teraz sme boli na týždennom pobyte spolu s otcom. Užili sme si to, no aj tak ma neminuli všetky procedúry a cvičenie.....
Aj začiatok tohto roku bol poznačený COVID-om. Pokračovali sme v učení sa doma. V každodennom rituály: učenie, cvičenie, Biofedback a poobede prechádzka. Učiť sa doma je poriadna otrava, mama mi dáva viac úloh ako pani učiteľka v škole.....
Keď som nastúpil minulého roku v septembri do školy, privítala ma tam nová pani učiteľka Dominika. Bolo mi smutno za pani učiteľkou Slávkou, bola so mnou od môjho nástupu so školy, šesť rokov. Veľa toho so mnou zažila.....